La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el creciente reconocimiento de la Organización Mundial de la Salud (OMS) hacia las enfermedades raras, pero subraya la urgencia de traducir este reconocimiento en políticas y programas tangibles. Este paso es crucial para garantizar el acceso a diagnóstico, tratamiento e investigación para los millones de personas afectadas en todo el mundo.
| Área de Acción | Objetivo Principal | Impacto Esperado |
|---|---|---|
| Diagnóstico Temprano | Reducir el tiempo medio de diagnóstico | Mejorar la calidad de vida y pronóstico de los pacientes |
| Acceso a Tratamientos | Garantizar la disponibilidad de medicamentos huérfanos | Evitar desigualdades y mejorar la adherencia terapéutica |
| Investigación | Fomentar proyectos de investigación y desarrollo | Descubrir nuevas terapias y curas para enfermedades raras |
| Apoyo Psicosocial | Ofrecer servicios de apoyo integral a pacientes y familias | Reducir el aislamiento y mejorar el bienestar emocional |